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失智世界的臉孔/病人:我還想對社會盡責

失智世界的臉孔
病人:我還想對社會盡責

康健雜誌第153期│文/黃惠如、攝影/周書羽

失智世界是模糊、是遺忘、還是無喜無悲?身處失智世界的病人自己告訴你。當記憶的地基不斷被淘空,唯有愛,能超越疾病。

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帶著失智症生存是怎麼回事?他們希望家人給予什麼樣的支持?希望外界如何和他們溝通?

雖然我事前已經和失智症協會確認林先生已有病識感,知道自己得病,懷著懷疑與不安,開始記者生涯最艱難的採訪。

林先生和平常照顧他的林妹妹已經到了,林太太特地請假陪同。林先生拿了我的名片,和我握手,他低頭細看我的名片對身旁的太太說,「我們的公司也在附近」,我問:「你公司在哪裡?」他回答:「南京東路五段」。

「林先生,我這次採訪瑞智學堂,想請教你為什麼會來參加這裡的活動,覺得這裡的活動怎麼樣?」瑞智學堂是為了刺激輕度失智症病人維持認知能力的課程,而採訪地點瑞智互助家庭是「阿扁的家」舊址,改裝成無障礙空間後,給病人與家屬打麻將、唱歌,並互相交流之用。

林先生擺擺手說:「為什麼來這裡,待會再回答。我想說來這裡很爽快,這裡的人很好。唱歌消遣很多時間,打麻將寓教於樂。」

「有沒有效果?」

「應該有,」林先生瞪大眼睛大聲說,「我腦傷曾經昏迷19天,我還能在這裡令我很快樂,我可以思考得更多。」

「來參加幾期了?」

「一期還是兩期。」

「我們參加了三期了,」林太太柔聲補充。

「瑞智學堂是分期活動,沒有活動時,你時間怎麼安排?」

林先生答:「我開了一個公司,星期一到星期五上班,六、日休息,這就是我的日常生活,如果有打麻將的活動,我就可以很愉快地過一個下午。」

現場5人……無聲、尷尬。林先生怎麼可能還上班?他陷入認知混亂了嗎?

林太太接話說,「我覺得他們在這裡(指瑞智互助家庭)獲得更多,因為這裡的環境像家,病人可以更輕鬆。因為病人需要在熟悉的環境,才能感覺自在,他才能做自己。例如和老同學、親戚相聚,他還是可以做以前的他,是個有領導能力、又幽默的人。

但只要到陌生環境,因為跟不上別人的腳步,很快會忘記,就會是個挑戰。」林太太拍拍林先生的手說,「如果我說錯,你要更正我。」

「so far so good(到現在為止,還不錯),」林先生用英文說,大家都笑了。

林太太接著說,小姑真是我們家的天使,這半年如果沒有她,我們不知道該怎麼辦?林先生也在旁補充,真的,真的。

林妹妹電子業退休後,本來想投入超商連鎖,不料哥哥竟然因為心肌梗塞,造成腦部缺氧因而失智,需要有人帶他出門,林妹妹義不容辭每天接送,「因為他是我哥哥。」

「我哥哥常對我講,妳為什麼要對我這麼好?我好想哭。其實我帶他參加活動,也可以認識新朋友。」

林太太說,「我們曾經經歷很苦的時候,」她突然哽咽起來,「林先生本來是家的主宰、公司的主宰,雖然救回來了,但面臨更多的痛苦,比照顧癌症病人還難,但我們很幸運,有兩方家人的支持,才能撐過來。